Umfrage: EURORDIS – Rare Diseases Europe

Sind Sie von einer seltenen Erkrankung betroffen oder betreuen Sie jemanden, der von einer seltenen Erkrankung betroffen ist? Teilen Sie Ihre Erfahrung mit und sagen Sie, welchen Einfluss die COVID-19-Pandemie auf Sie hat, indem Sie die Umfrage ausfüllen.

Die Beantwortung dauert nur etwa 15 Minuten.

Diese Umfrage hilft EURORDIS – Rare Diseases Europe, einer gemeinnützigen nicht-staatlichen Allianz von über 900 Patientenorganisationen, Ihre Erfahrungen mit der COVID-19-Pandemie zu verstehen. Wir werden Ihnen die Gesamtergebnisse der Umfrage mitteilen und Sie auch an Entscheidungsträger kommunizieren (ohne dabei Ihre individuellen Antworten zu kommunizieren).

Ziel ist es, die spezifischen Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Bezug auf die COVID-19-Pandemie bekannt zu machen und praktische Lösungen vorzuschlagen, um sicherzustellen, dass Patienten mit seltenen Erkrankungen beim Umgang mit der Pandemie berücksichtigt werden. Ihre Kontaktdaten und die schriftlichen Aufzeichnungen Ihrer Antworten im Rahmen der Studie werden sicher aufbewahrt und sind nur Mitarbeitern des Forschungsteams zugänglich.

Falls Sie während der Teilnahme an dieser Umfrage Fragen haben, können Sie sich per E-Mail an wenden oder das Büro unter der Telefonnummer +33 1 56 53 52 63 erreichen.

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(Quelle: EURORDIS)